희귀 질환을 앓는 권은영 양이 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 10주년을 맞아 화가의 꿈을 이야기합니다. 느린 손으로도 붓을 놓지 않는 은영 양의 희망 스토리를 만나보세요.
1권은영 양의 꿈은? → 발달장애 김현우 작가 같은 예술가
2그림 그리는 데 얼마나 걸리나? → A3 원 하나에 10초, 한 작품 완성에 3시간 이상 소요
3병원과의 인연은? → 2013년부터 꾸준한 재활 치료 (물리, 작업, 언어 치료)
4가족의 기여는? → 10년 이상 3대에 걸쳐 1000만원 이상 기부
5가장 행복한 순간은? → 그림을 그릴 때
푸르메재단 넥슨어린이재활병원 10주년을 맞아, 희귀 질환을 앓는 권은영 양의 꿈과 희망을 담은 인터뷰를 전문가가 정리했습니다. 권 양은 느린 손으로도 붓을 놓지 않고 화가의 꿈을 키우며 많은 이들에게 감동을 주고 있습니다.
느린 손으로 그려낸 희망, 권은영 양의 예술가의 꿈은?
‘유전성 강직성 하반신마비’라는 희귀 질환을 앓고 있는 권은영(18) 양에게 한 획을 긋는 일은 남들보다 훨씬 많은 시간과 노력을 필요로 합니다. A3 도화지에 500원 동전 크기의 원을 그리는 데 10초가 걸릴 정도로 손의 움직임이 느리지만, 은영 양은 그림을 그릴 때 가장 큰 행복을 느낀다고 말합니다. 디즈니 애니메이션 ‘겨울왕국’의 캐릭터 올라프를 색연필로 섬세하게 그려내는 은영 양의 모습에서 예술에 대한 열정을 엿볼 수 있습니다.
그녀는 한 자리에 세 시간 이상 앉아 집중하며 작품을 완성하곤 합니다. 어머니 노효선(49) 씨는 “은영이는 느리지만 한번 시작하면 뒤로 물러서는 법 없이 원하는 선을 끝까지 잇는다”며, “흔들리지만 멈추지 않는 선이 바로 은영이만의 화풍”이라고 애정 어린 시선으로 딸을 설명했습니다. 이러한 은영 양의 끈기와 집중력은 그녀의 그림에 고스란히 담겨 있습니다.
은영 양이 처음 화가의 꿈을 꾸게 된 계기는 바로 푸르메어린이재활병원에서의 치료 경험입니다. 2013년 7월부터 최근까지 병원에서 물리치료, 작업치료, 언어치료 등 꾸준한 재활 치료를 받으며 그림을 그리는 작업치료에 깊은 흥미를 느꼈습니다. 은영 양은 “그림을 그리면 마음이 편안해지고 따뜻해진다”며, 화가의 꿈을 더욱 확고히 다졌습니다. 실제로 은영 양은 2021년 푸르메어린이재활병원 어린이 그림 공모전에서 대상을 수상하는 쾌거를 이루기도 했습니다.
그녀는 발달장애 김현우 작가처럼 멋진 예술가가 되는 것을 목표로 삼고 있습니다. 성장하면서 근육이 뼈의 성장 속도를 따라가지 못해 관절이 굳어가는 어려움 속에서도, 은영 양은 붓과 펜을 놓지 않았습니다. 이는 대학에 진학하여 미술 공부를 본격적으로 하고 싶다는 확고한 꿈 때문입니다. 어머니 노 씨는 “친구가 1~2시간이면 끝낼 숙제를 은영이는 하루 종일 걸려 완성하지만, 숙제를 마칠 때까지 잠들지 않는다”며, “몸이 뜻대로 움직이지 않을 때도 화가가 되겠다는 마음으로 재활과 공부에 매진했다”고 딸의 노력을 전했습니다.
장애를 넘어선 꿈, 권은영 양의 미래와 가족의 사랑
올해 만 18세가 되는 은영 양은 어린이재활병원에서의 마지막 치료를 앞두고 있습니다. 지난 2013년부터 은영 양의 가족들은 오빠, 부모님, 친가 및 외가 조부모님까지 3대에 걸쳐 푸르메어린이재활병원에 1000만 원이 넘는 금액을 꾸준히 기부하며 은영 양의 꿈을 응원해 왔습니다.
이는 단순한 치료를 넘어, 은영 양에게 꿈과 희망을 심어준 병원에 대한 감사와 다른 장애 아동들도 은영 양처럼 좋은 재활치료를 받을 기회를 누리기를 바라는 마음에서 비롯되었습니다. 노 씨는 “다른 장애 아이들도 은영이처럼 재활치료를 받을 기회를 누렸으면 좋겠다”는 바람을 전했습니다. 은영 양의 이야기는 신체적 어려움 속에서도 꿈을 향해 나아가는 용기와 가족의 헌신적인 사랑이 얼마나 큰 힘이 되는지를 보여줍니다.
권은영 양의 재활 치료 과정과 가족의 기부 의미
권은영 양은 2013년 7월부터 푸르메어린이재활병원과 푸르메재활의원에서 꾸준히 재활 치료를 받아왔습니다. 물리치료, 작업치료, 언어치료 등 다양한 프로그램을 통해 신체 기능 향상과 더불어 예술적 재능을 발현할 수 있는 기회를 얻었습니다. 특히 작업치료 과정에서 그림 그리기를 접하며 화가의 꿈을 키우게 된 것은 은영 양에게 큰 전환점이 되었습니다.
은영 양의 가족들은 이러한 병원의 지원과 사랑에 보답하고자 10년 넘게 꾸준히 기부를 이어왔습니다. 3대에 걸친 가족의 기부는 은영 양 개인의 꿈을 넘어, 더 많은 장애 아동들이 전문적인 재활 치료를 받고 꿈을 펼칠 수 있는 환경을 만드는 데 기여하고 있습니다. 이는 단순히 금전적인 지원을 넘어, 장애 아동과 그 가족들에게 희망과 용기를 주는 상징적인 의미를 지닙니다.
