생명보험사회공헌재단이 개최한 ‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 행사는 희귀질환인 뮤코다당증 환자와 가족들에게 소통과 공감의 장을 제공했습니다. 이 행사는 환우들이 겪는 어려움을 나누고 정서적 지지를 얻는 중요한 기회가 되었습니다.
뮤코다당증이란 무엇이며, 어떤 어려움이 있나요?
뮤코다당증(MPS)은 특정 효소 결핍으로 인해 체내에 노폐물이 비정상적으로 축적되는 희귀난치성 질환입니다. 이로 인해 골격 변형, 저신장 등 다양한 신체적 문제가 발생하며, 평생에 걸친 관리가 필요합니다. 국내 환자 수가 적어 사회적 인식이 낮고, 환우와 가족들은 치료 정보나 지원 체계에 접근하는 데 많은 어려움을 겪고 있습니다. 실제로 많은 환자들이 질환에 대한 정보 부족과 사회적 고립감으로 힘들어하는 경우가 많습니다.
생명보험사회공헌재단은 이러한 어려움을 해소하고자 2016년부터 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 및 운영을 지원해왔습니다. 또한, 매년 '뮤코다당증 환자의 날' 행사를 개최하며 올해로 10년째를 맞이했습니다. 이 행사는 환우와 가족들이 서로의 치료 경험을 공유하고 정서적 유대감을 형성하는 소통의 장으로 자리 잡았습니다.
‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 행사는 어떻게 진행되었나요?
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지난 12일 삼성서울병원에서 열린 ‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 행사에는 환우, 가족, 의료진 등 100여 명이 참석했습니다. 1부에서는 한국MPS환우회 회장, 생명보험재단 상임이사, 삼성서울병원 소아청소년과 교수의 축사가 이어지며 환우와 가족들을 향한 따뜻한 응원의 메시지가 전달되었습니다. 2부에서는 개그우먼 김영희의 재능기부로 진행된 ‘말자쇼’가 큰 호응을 얻었습니다. 포스트잇에 적힌 환우들의 사연을 낭독하는 방식으로 진행된 이 프로그램은 희귀질환 환우와 가족들의 진솔한 이야기를 나누며 현장에 웃음과 깊은 공감을 더했습니다.
생명보험재단은 뮤코다당증 환자를 위해 어떤 지원을 하고 있나요?
생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 이후, 유전자 분석, 진단 검사비, 비급여 의료비 지원 및 주사 치료실 운영을 통해 누적 7,290명의 환우 및 의심 환자에게 안정적인 치료 환경을 제공해왔습니다. 이는 경제적 부담을 덜어주는 실질적인 지원으로, 환자들이 치료에 집중할 수 있도록 돕는 중요한 역할을 합니다. 또한, 2008년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립·운영을 지원하며 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환 환우 17,091명에게 의료·재활 지원을 제공하는 등 희귀질환 통합 지원사업을 꾸준히 확대해왔습니다. 이러한 지원은 희귀질환 환자들이 겪는 의료적, 사회적 어려움을 완화하는 데 크게 기여하고 있습니다.
뮤코다당증 환자와 가족을 위한 향후 계획은 무엇인가요?
생명보험재단은 앞으로도 희귀질환 환우 및 가족들이 치료 과정에서 겪는 심리적, 사회적 어려움을 덜어줄 수 있도록 정서 지원과 의료 서비스를 지속적으로 확대할 계획입니다. 또한, 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선을 위해서도 적극적으로 노력할 것입니다. 정우철 생명보험재단 상임이사는 “이번 행사가 환우·가족이 서로의 경험을 나누며 혼자가 아님을 확인하는 의미 있는 자리였다”며, “의료비 지원을 넘어 치료 전 과정에서 환우들이 희망을 잃지 않도록 정서적 지원까지 세심하게 이어 나가겠다”고 밝혔습니다. 조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수는 “지난 10년간 생명보험재단의 변함없는 동행 덕분에 진단부터 치료까지 필요한 의료·정서 지원을 이어올 수 있었다”며, “앞으로도 환자 중심의 진료를 계속하겠다”고 덧붙였습니다.
자세한 행사 내용과 지원 정보는 생명보험사회공헌재단에서 확인하세요.
